頭畸形手腳指“連接”雙眼突出 女嬰患罕見遺傳病 | 中國報 China Press

頭畸形手腳指“連接”雙眼突出 女嬰患罕見遺傳病

麗茲琪眼睛突出來,睡覺時還得貼上膠帶。
女寶寶與印尼父親和越南媽媽合照。

(新加坡31日訊)11個月大可憐寶寶患上罕見遺傳疾病,誕生時頭顱畸形、手腳指紛紛“連接”起來,雙眼又突出無法蓋上、睡覺時還得貼上膠帶。



《新明日報》報導,女寶寶的父親艾格(42歲,工程師)來自印尼,他告訴記者,11個月大的寶寶麗茲琪(Rizky)患上了罕見遺傳病阿佩爾綜合症(Apert Syndrome)。

這是一種因基因突變而引起的罕見先天性疾病,嬰兒顱縫早閉,限制頭腦生長,若不動手術來減低腦壓,最終會損壞大腦。



他憶述,女兒去年6月在馬六甲誕生時,看見她頭部和手腳與他人不同,才驚覺此遺傳病。

“妻子懷孕做產檢時沒有任何症狀。我們只發現胎兒沒有轉動罷了。”

膠帶蓋雙眼才能睡

不過,妻子懷胎35周后,突然感到腹部疼痛,得進行緊急剖腹生孩子。

“看見孩子這情況,我頓時崩潰。女兒患上這綜合症,頭顱看似畸形,手腳指紛紛“連接”起來,雙眼又突出。”

艾格,女兒雙眼起初濛濛一片,得每隔兩小時為女兒滴藥水,避免雙眼變干。

“由于她的眼睛無法蓋上,我們還得使用適合她皮膚的膠帶,蓋上她雙眼讓她睡覺。”

他補充,女兒起初呼吸也有問題,因此得動手術插管進入鼻子。夫妻隨后到新加坡工作,並將女兒帶到竹腳婦幼醫院接受治療。幾個月后,女寶寶再度動手術,將管子取出。

如今,11個月的女寶寶雖無法爬動,可是會發聲了。

“妻子一開始也非常傷心,不時哭泣。不過,她如今堅強地面對。”


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