头畸形手脚指“连接”双眼突出 女婴患罕见遗传病 | 中国报 China Press

头畸形手脚指“连接”双眼突出 女婴患罕见遗传病

丽兹琪眼睛突出来,睡觉时还得贴上胶带。
女宝宝与印尼父亲和越南妈妈合照。

(新加坡31日讯)11个月大可怜宝宝患上罕见遗传疾病,诞生时头颅畸形、手脚指纷纷“连接”起来,双眼又突出无法盖上、睡觉时还得贴上胶带。



《新明日报》报导,女宝宝的父亲艾格(42岁,工程师)来自印尼,他告诉记者,11个月大的宝宝丽兹琪(Rizky)患上了罕见遗传病阿佩尔综合症(Apert Syndrome)。

这是一种因基因突变而引起的罕见先天性疾病,婴儿颅缝早闭,限制头脑生长,若不动手术来减低脑压,最终会损坏大脑。


他忆述,女儿去年6月在马六甲诞生时,看见她头部和手脚与他人不同,才惊觉此遗传病。

“妻子怀孕做产检时没有任何症状。我们只发现胎儿没有转动罢了。”

胶带盖双眼才能睡

不过,妻子怀胎35周后,突然感到腹部疼痛,得进行紧急剖腹生孩子。

“看见孩子这情况,我顿时崩溃。女儿患上这综合症,头颅看似畸形,手脚指纷纷“连接”起来,双眼又突出。”

艾格,女儿双眼起初濛濛一片,得每隔两小时为女儿滴药水,避免双眼变干。

“由于她的眼睛无法盖上,我们还得使用适合她皮肤的胶带,盖上她双眼让她睡觉。”

他补充,女儿起初呼吸也有问题,因此得动手术插管进入鼻子。夫妻随后到新加坡工作,并将女儿带到竹脚妇幼医院接受治疗。几个月后,女宝宝再度动手术,将管子取出。

如今,11个月的女宝宝虽无法爬动,可是会发声了。

“妻子一开始也非常伤心,不时哭泣。不过,她如今坚强地面对。”


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