脊椎四肢弯曲不放弃 橡皮少女渴望上学 | 中国报 China Press

脊椎四肢弯曲不放弃 橡皮少女渴望上学

林道祥(左起)看着卓雨萱在卓逢庆的帮助下,穿戴骨外固定器,避免脊椎侧弯的情况恶化。
卓逢庆(右起)与林道祥向记者展示,卓雨萱饱受脊椎侧弯问题,造成左右肩膀高低不一。

独家报导:曾有为
独家摄影:李再辉



(新山8日讯)“我很想回学校读书!”

对许多人来说,15岁是少女求学与追求梦想的时期,但对15岁的卓雨萱来说,求学竟是奢望。


自出生那刻起,卓雨萱就被诊断患有埃勒斯-丹洛斯症候群(Ehlers-Danlos Syndrome,EDS),俗称橡皮人症候群(Rubber Man Syndrome),不只在成长方面,遭遇心血管与骨骼发育问题,也容易发生脱臼等状况。

虽然卓雨萱在班兰华小度过小学生涯,但小学毕业后患有脊椎侧弯,四肢也出现弯曲现象,已无法像一般少女长时间坐立学习。

卓雨萱的身体如同橡皮般,可以摆弄出许多伸展动作,却因此让她无法长时间站立。

旷课求医遭开除

由于残酷的病情所致,她念烈光镇国中后,开始频繁前往吉隆坡求医,无意间造成多次旷课,最终被校方勒令停学,至今1年多没上课。

卓雨萱接受《中国报》访问时说,虽然已被校方开除,她还是很想上学,与其他人一样学习新知识。

“我无法像其他人一样长时间坐着,只要坐久,就会感觉到全身疼痛,隔天就会痛到无法上学。”

她坦言,这种情形一直未有好转,因此只能经常上吉隆坡看诊,导致种种原因,无法正常在课堂学习。

“去年初回到学校上课,却发现名单没有我的名字,才知校方已经开除我。”

卓雨萱坦言,虽然对校方开除她表示震惊,但对此也无能为力,只能待在家里,开始做些轻便家务。

“同班同学在我离校后,开始渐渐失去联系,老师也未再找过我。”

谈及此事,卓雨萱露出失望的表情。

卓雨萱的手指在受伤后,无法像普通人般正常弯曲。

背书包导致脊椎侧弯

在母亲要求下,卓雨萱在小学六年级开始,自己努力背书包上下学,没想到是噩梦的开始。

卓逢庆指出,女儿原本没有脊椎侧弯问题,却因听从母亲的指示,从小学六年级开始背起沉重的书包,结果就读国中预备班时,发现严重的脊椎侧弯,导致病情开始恶化。

他很自责地说应该早点发现此事,因为女儿情况根本没能力背书包。

卓逢庆指出,医生曾经嘱咐不能让女儿背书包,所以之前的书包都是别人拿的。

“由于当时忙着工作,没有接送女儿上下学,所以未留意到女儿背书包。”

卓雨萱说,母亲当时严格吩咐她,所以不敢跟父亲告知此事,没想到造成严重后果。

她不责怪父亲太迟发现,反而非常懂事地安慰父亲,也在家教导弟弟东霖(10岁,小学生)课业。

“我想念书!”正值青春时期的卓雨萱,无法如同龄少女一样到校上课,只能待在小屋。

整骨手术成功率为50%

由于整骨手术成功率为50%,卓逢庆不愿女儿冒着终身瘫痪的风险施手术,一年前放弃西医治疗,也没时间与金钱接受其他方面的治疗。

卓逢庆说,女儿去年初到马来亚大学医院复诊时,院方指雨萱病情不乐观,由于骨骼侧弯问题恶化,可能造成心脏影响,因此必须进行整骨手术。

“医生说手术成功率是50%,如果手术失败,女儿将全身瘫痪。”

他说,由于女儿从小到大的主治医师已经离世,加上手术风险极高,不敢让她冒这个险。

卓逢庆指出,女儿一出生脚部就出现弯曲,无法在长大后正常走路,当时的主治医师为女儿施开刀手术,也是唯一进行过的手术。

他说,去年家庭经济陷入危机,已没时间与金钱帮女儿另寻名医,目前仅盼骨科权威给予援助。

马华巴西古当区会提供卓家的生活物资,补助卓家的日常生活。
卓雨萱(左起)、卓逢庆与卓东霖一家,在林道祥的帮助下,免费获得桌子、床褥与枕头等用品,改善卓家的生活环境。

父亲脑膜炎失业陷困

少女父亲卓逢庆(44岁,失业)坦言,在妻子离婚与大儿子离家后,全家生计仅靠他支撑,突如其来的脑膜炎导致他失业,让全家陷入经济危机。

他受访时说,女儿雨萱患上的橡皮人症候群,属于遗传疾病,主治医生透露,此病由妻子遗传给女儿,所幸大儿子与小儿子并未染病。

卓逢庆指出,妻子不愿面对一切,多年前提出离婚,并离开3名子女,全家生计便开始落在他一人身上。

他说,由于从事旧货买卖,所以离婚后的经济情况不算差,但去年9月患上脑膜炎,才陷入经济危机。

卓逢庆说,大儿子在4个月的康复期间,接手旧货买卖,没想到擅自拿走约4万令吉存款,更一度欲利用他的名字,去借贷7万多令吉。

“虽然大儿子没有骗到我去借贷,但现在的我也已身无分文。”

卓东霖(左起)与卓雨萱生活在简陋的房间,却依旧坚强地面对日常生活。

手指遭摆弄造成永久伤害

由于橡皮人身体结构异于常人,卓雨萱经常被同龄孩子以异样眼光对待,甚至在未许可下被摆弄手部,造成手指出现永久伤害。

卓逢庆坦言,雨萱念小学时,曾出席同学的庆生活动,因女儿同学用力摆弄女儿手指,造成手部永久受伤。

他说,马华巴西古当区会公共服务与投诉局副主任林道祥,当时处理这起案件,现在也成为他们救助的管道。

卓逢庆言语中展露心疼女儿的情绪,并指女儿目前必须佩戴骨外固定器,长达一天23小时。

“我尝试很多种方法,不只病没法治好,还欠下亲友许多钱,每月还得要筹3000令吉,以应付房租、电费、日常开销、小儿子的教育费及交通费等。”

卓氏坦言,有抽烟习惯,但每月限制花费150令吉至200令吉。

另外,林道祥说,卓雨萱比一般同龄少女还矮,当中遭遇更让人心疼,并尽力提供全家经济援助。

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