脊椎四肢彎曲不放棄 橡皮少女渴望上學 | 中國報 China Press

脊椎四肢彎曲不放棄 橡皮少女渴望上學

林道祥(左起)看著卓雨萱在卓逢慶的幫助下,穿戴骨外固定器,避免脊椎側彎的情況惡化。
卓逢慶(右起)與林道祥向記者展示,卓雨萱飽受脊椎側彎問題,造成左右肩膀高低不一。

獨家報導:曾有為
獨家攝影:李再輝



(新山8日訊)“我很想回學校讀書!”

對許多人來說,15歲是少女求學與追求夢想的時期,但對15歲的卓雨萱來說,求學竟是奢望。


自出生那刻起,卓雨萱就被診斷患有埃勒斯-丹洛斯症候群(Ehlers-Danlos Syndrome,EDS),俗稱橡皮人症候群(Rubber Man Syndrome),不只在成長方面,遭遇心血管與骨骼發育問題,也容易發生脫臼等狀況。

雖然卓雨萱在班蘭華小度過小學生涯,但小學畢業后患有脊椎側彎,四肢也出現彎曲現象,已無法像一般少女長時間坐立學習。

卓雨萱的身體如同橡皮般,可以擺弄出許多伸展動作,卻因此讓她無法長時間站立。

曠課求醫遭開除

由于殘酷的病情所致,她念烈光鎮國中后,開始頻繁前往吉隆坡求醫,無意間造成多次曠課,最終被校方勒令停學,至今1年多沒上課。

卓雨萱接受《中國報》訪問時說,雖然已被校方開除,她還是很想上學,與其他人一樣學習新知識。

“我無法像其他人一樣長時間坐著,只要坐久,就會感覺到全身疼痛,隔天就會痛到無法上學。”

她坦言,這種情形一直未有好轉,因此只能經常上吉隆坡看診,導致種種原因,無法正常在課堂學習。

“去年初回到學校上課,卻發現名單沒有我的名字,才知校方已經開除我。”

卓雨萱坦言,雖然對校方開除她表示震驚,但對此也無能為力,只能待在家裡,開始做些輕便家務。

“同班同學在我離校后,開始漸漸失去聯繫,老師也未再找過我。”

談及此事,卓雨萱露出失望的表情。

卓雨萱的手指在受傷后,無法像普通人般正常彎曲。

背書包導致脊椎側彎

在母親要求下,卓雨萱在小學六年級開始,自己努力背書包上下學,沒想到是噩夢的開始。

卓逢慶指出,女兒原本沒有脊椎側彎問題,卻因聽從母親的指示,從小學六年級開始背起沉重的書包,結果就讀國中預備班時,發現嚴重的脊椎側彎,導致病情開始惡化。

他很自責地說應該早點發現此事,因為女兒情況根本沒能力背書包。

卓逢慶指出,醫生曾經囑咐不能讓女兒背書包,所以之前的書包都是別人拿的。

“由于當時忙著工作,沒有接送女兒上下學,所以未留意到女兒背書包。”

卓雨萱說,母親當時嚴格吩咐她,所以不敢跟父親告知此事,沒想到造成嚴重后果。

她不責怪父親太遲發現,反而非常懂事地安慰父親,也在家教導弟弟東霖(10歲,小學生)課業。

“我想念書!”正值青春時期的卓雨萱,無法如同齡少女一樣到校上課,只能待在小屋。

整骨手術成功率為50%

由于整骨手術成功率為50%,卓逢慶不願女兒冒著終身癱瘓的風險施手術,一年前放棄西醫治療,也沒時間與金錢接受其他方面的治療。

卓逢慶說,女兒去年初到馬來亞大學醫院複診時,院方指雨萱病情不樂觀,由于骨骼側彎問題惡化,可能造成心臟影響,因此必須進行整骨手術。

“醫生說手術成功率是50%,如果手術失敗,女兒將全身癱瘓。”

他說,由于女兒從小到大的主治醫師已經離世,加上手術風險極高,不敢讓她冒這個險。

卓逢慶指出,女兒一出生腳部就出現彎曲,無法在長大后正常走路,當時的主治醫師為女兒施開刀手術,也是唯一進行過的手術。

他說,去年家庭經濟陷入危機,已沒時間與金錢幫女兒另尋名醫,目前僅盼骨科權威給予援助。

馬華巴西古當區會提供卓家的生活物資,補助卓家的日常生活。
卓雨萱(左起)、卓逢慶與卓東霖一家,在林道祥的幫助下,免費獲得桌子、床褥與枕頭等用品,改善卓家的生活環境。

父親腦膜炎失業陷困

少女父親卓逢慶(44歲,失業)坦言,在妻子離婚與大兒子離家后,全家生計僅靠他支撐,突如其來的腦膜炎導致他失業,讓全家陷入經濟危機。

他受訪時說,女兒雨萱患上的橡皮人症候群,屬于遺傳疾病,主治醫生透露,此病由妻子遺傳給女兒,所幸大兒子與小兒子並未染病。

卓逢慶指出,妻子不願面對一切,多年前提出離婚,並離開3名子女,全家生計便開始落在他一人身上。

他說,由于從事舊貨買賣,所以離婚后的經濟情況不算差,但去年9月患上腦膜炎,才陷入經濟危機。

卓逢慶說,大兒子在4個月的康復期間,接手舊貨買賣,沒想到擅自拿走約4萬令吉存款,更一度欲利用他的名字,去借貸7萬多令吉。

“雖然大兒子沒有騙到我去借貸,但現在的我也已身無分文。”

卓東霖(左起)與卓雨萱生活在簡陋的房間,卻依舊堅強地面對日常生活。

手指遭擺弄造成永久傷害

由于橡皮人身體結構異于常人,卓雨萱經常被同齡孩子以異樣眼光對待,甚至在未許可下被擺弄手部,造成手指出現永久傷害。

卓逢慶坦言,雨萱念小學時,曾出席同學的慶生活動,因女兒同學用力擺弄女兒手指,造成手部永久受傷。

他說,馬華巴西古當區會公共服務與投訴局副主任林道祥,當時處理這起案件,現在也成為他們救助的管道。

卓逢慶言語中展露心疼女兒的情緒,並指女兒目前必須佩戴骨外固定器,長達一天23小時。

“我嘗試很多種方法,不只病沒法治好,還欠下親友許多錢,每月還得要籌3000令吉,以應付房租、電費、日常開銷、小兒子的教育費及交通費等。”

卓氏坦言,有抽煙習慣,但每月限制花費150令吉至200令吉。

另外,林道祥說,卓雨萱比一般同齡少女還矮,當中遭遇更讓人心疼,並盡力提供全家經濟援助。

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