獨家報導：曾有為
獨家攝影：李再輝

（新山8日訊）“我很想回學校讀書！”

對許多人來說，15歲是少女求學與追求夢想的時期，但對15歲的卓雨萱來說，求學竟是奢望。

自出生那刻起，卓雨萱就被診斷患有埃勒斯-丹洛斯症候群(Ehlers-Danlos Syndrome，EDS)，俗稱橡皮人症候群(Rubber Man Syndrome)，不只在成長方面，遭遇心血管與骨骼發育問題，也容易發生脫臼等狀況。

雖然卓雨萱在班蘭華小度過小學生涯，但小學畢業后患有脊椎側彎，四肢也出現彎曲現象，已無法像一般少女長時間坐立學習。

曠課求醫遭開除

由于殘酷的病情所致，她念烈光鎮國中后，開始頻繁前往吉隆坡求醫，無意間造成多次曠課，最終被校方勒令停學，至今1年多沒上課。

卓雨萱接受《中國報》訪問時說，雖然已被校方開除，她還是很想上學，與其他人一樣學習新知識。

“我無法像其他人一樣長時間坐著，只要坐久，就會感覺到全身疼痛，隔天就會痛到無法上學。”

她坦言，這種情形一直未有好轉，因此只能經常上吉隆坡看診，導致種種原因，無法正常在課堂學習。

“去年初回到學校上課，卻發現名單沒有我的名字，才知校方已經開除我。”

卓雨萱坦言，雖然對校方開除她表示震驚，但對此也無能為力，只能待在家裡，開始做些輕便家務。

“同班同學在我離校后，開始漸漸失去聯繫，老師也未再找過我。”

談及此事，卓雨萱露出失望的表情。

背書包導致脊椎側彎

在母親要求下，卓雨萱在小學六年級開始，自己努力背書包上下學，沒想到是噩夢的開始。

卓逢慶指出，女兒原本沒有脊椎側彎問題，卻因聽從母親的指示，從小學六年級開始背起沉重的書包，結果就讀國中預備班時，發現嚴重的脊椎側彎，導致病情開始惡化。

他很自責地說應該早點發現此事，因為女兒情況根本沒能力背書包。

卓逢慶指出，醫生曾經囑咐不能讓女兒背書包，所以之前的書包都是別人拿的。

“由于當時忙著工作，沒有接送女兒上下學，所以未留意到女兒背書包。”

卓雨萱說，母親當時嚴格吩咐她，所以不敢跟父親告知此事，沒想到造成嚴重后果。

她不責怪父親太遲發現，反而非常懂事地安慰父親，也在家教導弟弟東霖（10歲，小學生）課業。

整骨手術成功率為50%

由于整骨手術成功率為50%，卓逢慶不願女兒冒著終身癱瘓的風險施手術，一年前放棄西醫治療，也沒時間與金錢接受其他方面的治療。

卓逢慶說，女兒去年初到馬來亞大學醫院複診時，院方指雨萱病情不樂觀，由于骨骼側彎問題惡化，可能造成心臟影響，因此必須進行整骨手術。

“醫生說手術成功率是50%，如果手術失敗，女兒將全身癱瘓。”

他說，由于女兒從小到大的主治醫師已經離世，加上手術風險極高，不敢讓她冒這個險。

卓逢慶指出，女兒一出生腳部就出現彎曲，無法在長大后正常走路，當時的主治醫師為女兒施開刀手術，也是唯一進行過的手術。

他說，去年家庭經濟陷入危機，已沒時間與金錢幫女兒另尋名醫，目前僅盼骨科權威給予援助。

父親腦膜炎失業陷困

少女父親卓逢慶（44歲，失業）坦言，在妻子離婚與大兒子離家后，全家生計僅靠他支撐，突如其來的腦膜炎導致他失業，讓全家陷入經濟危機。

他受訪時說，女兒雨萱患上的橡皮人症候群，屬于遺傳疾病，主治醫生透露，此病由妻子遺傳給女兒，所幸大兒子與小兒子並未染病。

卓逢慶指出，妻子不願面對一切，多年前提出離婚，並離開3名子女，全家生計便開始落在他一人身上。

他說，由于從事舊貨買賣，所以離婚后的經濟情況不算差，但去年9月患上腦膜炎，才陷入經濟危機。

卓逢慶說，大兒子在4個月的康復期間，接手舊貨買賣，沒想到擅自拿走約4萬令吉存款，更一度欲利用他的名字，去借貸7萬多令吉。

“雖然大兒子沒有騙到我去借貸，但現在的我也已身無分文。”

手指遭擺弄造成永久傷害

由于橡皮人身體結構異于常人，卓雨萱經常被同齡孩子以異樣眼光對待，甚至在未許可下被擺弄手部，造成手指出現永久傷害。

卓逢慶坦言，雨萱念小學時，曾出席同學的慶生活動，因女兒同學用力擺弄女兒手指，造成手部永久受傷。

他說，馬華巴西古當區會公共服務與投訴局副主任林道祥，當時處理這起案件，現在也成為他們救助的管道。

卓逢慶言語中展露心疼女兒的情緒，並指女兒目前必須佩戴骨外固定器，長達一天23小時。

“我嘗試很多種方法，不只病沒法治好，還欠下親友許多錢，每月還得要籌3000令吉，以應付房租、電費、日常開銷、小兒子的教育費及交通費等。”

卓氏坦言，有抽煙習慣，但每月限制花費150令吉至200令吉。

另外，林道祥說，卓雨萱比一般同齡少女還矮，當中遭遇更讓人心疼，並盡力提供全家經濟援助。

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