雨萱爸爸的心愿 团圆饭想让儿女吃好点 | 中国报 China Press

雨萱爸爸的心愿 团圆饭想让儿女吃好点

性格内向的卓雨萱话不多,但谈及读书时,露出一丝微笑。

独家报导:刘丽敏
独家摄影:李再辉



(新山9日讯)家境拮据的15岁“橡皮少女”卓雨萱与家人,过去两年的除夕夜,都到嘛嘛档吃马来餐,一家之主卓逢庆希望今年能带儿女出外吃团圆饭。

《中国报》昨日报导“橡皮少女”卓雨萱情况后,记者今早重返卓雨萱位于新山高雅花园组屋区的住家,父亲卓逢庆(44岁)感慨年关将近,但过去两年,除了只在除夕夜带儿女到嘛嘛档吃马来餐,其他日子都留在家以粗茶淡饭过年。


《中国报》记者周二重返卓雨萱(左)住家时,父亲卓逢庆(右)感慨因家境拮据,过去两年的除夕夜,只带孩子到嘛嘛档吃团圆饭。
卓逢庆(后)觉得女儿卓雨萱(前)听话懂事,雨萱有时在家练字。

买教学课本自修

“因女儿病况,体格受发育局限,衣服都是穿那几件,有些还有小破洞,过年时,我也没想为她添新衣。只希望可在除夕夜,带雨萱与10岁幼子东霖,出外吃好一点的团圆饭。”

性格内向的雨萱话不多,谈及新年有何愿望,一时答不上。对于再返校园上课,她点头说,无论多辛苦,仍愿返校上学。

她有感同龄孩子每天可上学与结识新朋友,但她只可留在家中。她更担心因怠慢学习新知识的黄金时光,而跟不上课业进度。

“我念中一时停了学,如现在能读书,是读中二。”

由于久走与站立会酸痛,雨萱甚少出外,平日在家中是通过智能手机,上网浏览面子书,追看连续剧、卡通片与认识朋友。

虽无自行买教学课本自修,但雨萱在家练字,在簿子上填写整齐字体的流行歌歌词。

雨萱被诊断患埃勒斯-丹洛斯症候群,俗称橡皮人症候群,在成长方面遭遇心血管与骨骼发育问题,容易发生脱臼等状况,因频繁到吉隆坡求医,多次旷课下被校方停学,一年多没上课。

其父亲尚盼有骨科权威,治愈女儿骨骼侧弯问题。

卓雨萱在簿子,填写整齐字体的流行歌歌词。
患有橡皮人症候群的卓雨萱坦言,虽可轻易弯曲手指,但她不会这么做,以免伤害自己的身体。

找到工作可减轻负担

待业的卓逢庆,刚找到回收汽车零件旧货工作,月入约2000令吉。

卓逢庆说,他在朋友协助下找到这份工作,希望可减轻家中负担,如月租与水电费近千令吉,不包括其他开销等。

他育有3个孩子,目前与雨萱和幼子同住,至于已离婚的妻子和不与他同住的长子,他不愿多谈。

“我开始工作后,当幼子上学时,只剩雨萱独自在家。我不让她搬很重物品,但她会扫地与洗碗等。”

卓逢庆说,雨萱被诊断患橡皮人症候群时,被告知其病无法根治且生命存活率低,需满21岁时进行心门手术,才更安全地延续生命,惟目前受骨骼侧弯影响,出外需穿戴骨外固定器,避免脊椎侧弯恶化。

卓雨萱平日在家,是通过智能手机上网。

卓逢庆(左)希望今年除夕夜,带女儿卓雨萱(右)与幼子卓东霖,出外吃个团圆饭。

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