雨萱爸爸的心願 團圓飯想讓兒女吃好點 | 中國報 China Press

雨萱爸爸的心願 團圓飯想讓兒女吃好點

性格內向的卓雨萱話不多,但談及讀書時,露出一絲微笑。

獨家報導:劉麗敏
獨家攝影:李再輝



(新山9日訊)家境拮据的15歲“橡皮少女”卓雨萱與家人,過去兩年的除夕夜,都到嘛嘛檔吃馬來餐,一家之主卓逢慶希望今年能帶兒女出外吃團圓飯。

《中國報》昨日報導“橡皮少女”卓雨萱情況后,記者今早重返卓雨萱位于新山高雅花園組屋區的住家,父親卓逢慶(44歲)感慨年關將近,但過去兩年,除了只在除夕夜帶兒女到嘛嘛檔吃馬來餐,其他日子都留在家以粗茶淡飯過年。


《中國報》記者週二重返卓雨萱(左)住家時,父親卓逢慶(右)感慨因家境拮据,過去兩年的除夕夜,只帶孩子到嘛嘛檔吃團圓飯。
卓逢慶(后)覺得女兒卓雨萱(前)聽話懂事,雨萱有時在家練字。

買教學課本自修

“因女兒病況,體格受發育局限,衣服都是穿那幾件,有些還有小破洞,過年時,我也沒想為她添新衣。只希望可在除夕夜,帶雨萱與10歲幼子東霖,出外吃好一點的團圓飯。”

性格內向的雨萱話不多,談及新年有何願望,一時答不上。對于再返校園上課,她點頭說,無論多辛苦,仍願返校上學。

她有感同齡孩子每天可上學與結識新朋友,但她只可留在家中。她更擔心因怠慢學習新知識的黃金時光,而跟不上課業進度。

“我念中一時停了學,如現在能讀書,是讀中二。”

由于久走與站立會酸痛,雨萱甚少出外,平日在家中是通過智能手機,上網瀏覽面子書,追看連續劇、卡通片與認識朋友。

雖無自行買教學課本自修,但雨萱在家練字,在簿子上填寫整齊字體的流行歌歌詞。

雨萱被診斷患埃勒斯-丹洛斯症候群,俗稱橡皮人症候群,在成長方面遭遇心血管與骨骼發育問題,容易發生脫臼等狀況,因頻繁到吉隆坡求醫,多次曠課下被校方停學,一年多沒上課。

其父親尚盼有骨科權威,治癒女兒骨骼側彎問題。

卓雨萱在簿子,填寫整齊字體的流行歌歌詞。
患有橡皮人症候群的卓雨萱坦言,雖可輕易彎曲手指,但她不會這么做,以免傷害自己的身體。

找到工作可減輕負擔

待業的卓逢慶,剛找到回收汽車零件舊貨工作,月入約2000令吉。

卓逢慶說,他在朋友協助下找到這份工作,希望可減輕家中負擔,如月租與水電費近千令吉,不包括其他開銷等。

他育有3個孩子,目前與雨萱和幼子同住,至于已離婚的妻子和不與他同住的長子,他不願多談。

“我開始工作后,當幼子上學時,只剩雨萱獨自在家。我不讓她搬很重物品,但她會掃地與洗碗等。”

卓逢慶說,雨萱被診斷患橡皮人症候群時,被告知其病無法根治且生命存活率低,需滿21歲時進行心門手術,才更安全地延續生命,惟目前受骨骼側彎影響,出外需穿戴骨外固定器,避免脊椎側彎惡化。

卓雨萱平日在家,是通過智能手機上網。

卓逢慶(左)希望今年除夕夜,帶女兒卓雨萱(右)與幼子卓東霖,出外吃個團圓飯。

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