至今骨折逾60次 6歲玻璃娃娃 活像一歲嬰 | 柔佛人 - 中國報 Johor China Press

至今骨折逾60次 6歲玻璃娃娃 活像一歲嬰

(新加坡10日訊)天生罹患脆骨症,出生至今骨折超過60次,六歲「玻璃娃娃」活像一歲嬰,開口能說華英語,不知情的公眾往往以為遇上「天才女嬰」。



這名「玻璃娃娃」是六歲的許詠喧,因為骨骼發育受影響,她目前的身高只有80公分、體重也只有10公斤,必須以輪椅代步。她不明白自己為何長不大,卻沒有被天生的殘疾打敗,臉上依舊常掛燦爛笑容,還是家裡的開心果。

小詠喧的母親鄭伊斐(27歲)受訪時說,自己懷孕六個月時,醫生就發現她肚子裡的胎兒雙腿比較短,她和丈夫覺得無所謂,心想就算生下「小侏儒」他們也欣然接受。


小詠喧能跟上同齡孩子的學習進度,她希望長大後能當一名醫生。

「詠喧是剖腹生產的,丈夫說她出生時哭聲響亮,可是兩腿彎曲,好像青蛙腿一樣。兩小時後,醫生說她得了罕見的成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)。」

鄭伊斐說,甦醒後得知女兒患「脆骨症」時,她整個人傻了,回到家中的頭幾天,她幾乎每時每刻都在哭。

幸虧兩人過後在竹腳婦幼醫院遇到一名好護士,後者認識另一個脆骨症患者的家庭,於是介紹該家庭的父母上門為他們提供輔導。

後來,對方也介紹他們加入新加坡罕見疾病協會(Rare Disorders Society Singapore),和加入該協會裡的父母互相扶持和鼓勵,一家人才漸漸以平常心走過這段艱辛歲月。

介意同學的取笑
立志當醫生

小詠喧曾介意同學笑話她,但她如今已能從容面對,還立志長大當醫生,為人醫病和接生。

鄭伊斐說,詠喧雖然長不高和不能走,但學習能力、語言能力都沒問題,能跟上同齡小孩的進度,明年也會到鄰里小學讀書。

「詠喧三歲時就意識到自己跟常人不同,曾問我們為什麼自己不會長大;幼兒園一些同學也會笑她,她也會介意。」

鄭伊斐和丈夫輪流開導女兒,讓她瞭解自己身體有缺陷,但父母和親友都很愛她,她應該更惜福。

小詠喧說,她長大後要當醫生,因為她想幫人、想醫人、想接生。

在一旁的鄭伊斐聽後表示,本地早前已有脆骨症病患念完大學的個案,希望詠喧也能克服困難,完成夢想。

母親鄭伊斐說,目前詠喧仍不能站立,但等詠喧10歲以後,就會動手術在她的小腿骨邊綁上鐵支,以支撐她站立和走路。
母親鄭伊斐說,目前詠喧仍不能站立,但等詠喧10歲以後,就會動手術在她的小腿骨邊綁上鐵支,以支撐她站立和走路。

母親鄭伊斐說,目前詠喧仍不能站立,但等詠喧10歲以後,就會動手術在她的小腿骨邊綁上鐵支,以支撐她站立和走路。

大笑、打個噴嚏都骨折

小詠喧骨骼脆弱,一個小驚嚇、一個小動作,都可能導致骨折。

鄭伊斐說,詠喧得了脆骨症後,每隔兩個月就要打補鈣針,現在則每半年要打針一次。為了更好照顧詠喧,他們在詠喧四個月大時也聘請了女傭來照顧她至今。

她說,丈夫和朋友合開一間小小的腳車店,自己之前也當私召車司機,現在則還在準備考取私人出租車司機職業執照,一家人省省用,經濟上勉強可以撐過去。

她說,醫院也很體恤他們,每當詠喧骨折,院方讓他們直接送詠喧去看專科,免去急救室的費用。

談到詠喧骨折次數,鄭伊斐說詠喧到現在至少骨折超過60次,第一次骨折出現在她滿月的時候,今年比較幸運,只骨折過三次。

她表示得脆骨症的孩子,有時一個大笑、打個噴嚏都會骨折,所以詠喧小時候他們都需耐心觀察,當發現她手腳或身體哪個部位「不動」時,就知道她又有地方骨折了。

 

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