至今骨折逾60次 6岁玻璃娃娃 活像一岁婴 | 中国报 China Press

至今骨折逾60次 6岁玻璃娃娃 活像一岁婴

(新加坡10日讯)天生罹患脆骨症,出生至今骨折超过60次,六岁「玻璃娃娃」活像一岁婴,开口能说华英语,不知情的公众往往以为遇上「天才女婴」。



这名「玻璃娃娃」是六岁的许咏喧,因为骨骼发育受影响,她目前的身高只有80公分、体重也只有10公斤,必须以轮椅代步。她不明白自己为何长不大,却没有被天生的残疾打败,脸上依旧常挂灿烂笑容,还是家里的开心果。

小咏喧的母亲郑伊斐(27岁)受访时说,自己怀孕六个月时,医生就发现她肚子里的胎儿双腿比较短,她和丈夫觉得无所谓,心想就算生下「小侏儒」他们也欣然接受。


小咏喧能跟上同龄孩子的学习进度,她希望长大后能当一名医生。

「咏喧是剖腹生产的,丈夫说她出生时哭声响亮,可是两腿弯曲,好像青蛙腿一样。两小时后,医生说她得了罕见的成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)。」

郑伊斐说,苏醒后得知女儿患「脆骨症」时,她整个人傻了,回到家中的头几天,她几乎每时每刻都在哭。

幸亏两人过后在竹脚妇幼医院遇到一名好护士,后者认识另一个脆骨症患者的家庭,于是介绍该家庭的父母上门为他们提供辅导。

后来,对方也介绍他们加入新加坡罕见疾病协会(Rare Disorders Society Singapore),和加入该协会里的父母互相扶持和鼓励,一家人才渐渐以平常心走过这段艰辛岁月。

介意同学的取笑
立志当医生

小咏喧曾介意同学笑话她,但她如今已能从容面对,还立志长大当医生,为人医病和接生。

郑伊斐说,咏喧虽然长不高和不能走,但学习能力、语言能力都没问题,能跟上同龄小孩的进度,明年也会到邻里小学读书。

「咏喧三岁时就意识到自己跟常人不同,曾问我们为什么自己不会长大;幼儿园一些同学也会笑她,她也会介意。」

郑伊斐和丈夫轮流开导女儿,让她了解自己身体有缺陷,但父母和亲友都很爱她,她应该更惜福。

小咏喧说,她长大后要当医生,因为她想帮人、想医人、想接生。

在一旁的郑伊斐听后表示,本地早前已有脆骨症病患念完大学的个案,希望咏喧也能克服困难,完成梦想。

母亲郑伊斐说,目前咏喧仍不能站立,但等咏喧10岁以后,就会动手术在她的小腿骨边绑上铁支,以支撑她站立和走路。
母亲郑伊斐说,目前咏喧仍不能站立,但等咏喧10岁以后,就会动手术在她的小腿骨边绑上铁支,以支撑她站立和走路。

母亲郑伊斐说,目前咏喧仍不能站立,但等咏喧10岁以后,就会动手术在她的小腿骨边绑上铁支,以支撑她站立和走路。

大笑、打个喷嚏都骨折

小咏喧骨骼脆弱,一个小惊吓、一个小动作,都可能导致骨折。

郑伊斐说,咏喧得了脆骨症后,每隔两个月就要打补钙针,现在则每半年要打针一次。为了更好照顾咏喧,他们在咏喧四个月大时也聘请了女佣来照顾她至今。

她说,丈夫和朋友合开一间小小的脚车店,自己之前也当私召车司机,现在则还在准备考取私人出租车司机职业执照,一家人省省用,经济上勉强可以撑过去。

她说,医院也很体恤他们,每当咏喧骨折,院方让他们直接送咏喧去看专科,免去急救室的费用。

谈到咏喧骨折次数,郑伊斐说咏喧到现在至少骨折超过60次,第一次骨折出现在她满月的时候,今年比较幸运,只骨折过三次。

她表示得脆骨症的孩子,有时一个大笑、打个喷嚏都会骨折,所以咏喧小时候他们都需耐心观察,当发现她手脚或身体哪个部位「不动」时,就知道她又有地方骨折了。

 

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