(新加坡22日讯)结婚8年后才盼来一女,1岁女儿出世时被诊断患有罕见的胆道闭锁症,2个月前病情恶化肚子肿胀,父肝脏不适合、母又在坐月,心急夫妻上网求助,至今有8善心人有意捐肝救人。
《新明日报》报导,王俊炜(35岁,工程师)与郑慧颖(35岁,主妇)在结婚8年后,于去年9月13日迎来爱女王瑞廷。
刚在上个月满一岁的王瑞廷,却在出世数周后被诊断患上罕见的胆道闭锁症(Biliary Atresia),这导致她肝脏内外的胆管阻塞,无法流通,全身出现黄疸,年仅一个半月时就已动过手术。
郑慧颖说,去年在竹脚妇幼医院仅有女儿这一起病例。
王俊炜说,妻子怀孕时有定期做产检并复诊,胎儿一直以来都没有问题。
“出世后医生说女儿的黄疸偏高要我们注意她的粪便。其他孩童的黄疸在两三周后通常会消退,但女儿的黄疸指数却越来越高,最后转到竹脚妇幼医院才被确诊。”
他说,虽然患病但女儿和普通健康的小孩无异,因此仍会让她上托管中心。
“今年8月,一名托管中心的老师反映女儿的肚子似乎越来越大,肿到圆鼓鼓,又不像是肥胖问题。后来我们发现女儿手指也肿,经检查才获知女儿的肝脏衰退,肚子无法排水而水肿。”
郑慧颖说,医生表示女儿的病况已到末期,只能找到捐赠者进行肝脏移植才能延续生命。王俊炜之前也去进行肝脏匹配测试,但发现肝脏太大,若移植给女儿恐产生并发症。郑慧颖则在本月8日刚诞下一男婴,需在生产后等上半年至一年才能进行肝匹配测试。
“但医生说女儿应该等不到那时,她在一岁生日前一周因粪便有血,血液测试不乐观而入院。我们的社交圈小,知心朋友不多,最后决定在9月上载贴文寻求捐赠者,前天我们又上载另一个,至今已有8人表示愿意捐赠,但有些确定不适合。”
根据贴文,捐献者必须身体健康,年龄介于21岁至55岁,体重不超过70公斤,血型为B+或O型。
女儿在打战
丈夫一句“女儿在打战,我们凭什么哭”,促使夫妻从悲伤中振作。
王俊炜说,夫妻在获知爱女患病晴天霹雳,盼了8年终有孩子却又发生这样的事,但后来意识到女儿需要他们。”
“我当时就和妻子说:女儿现在在打战,我们凭什么哭?,我们要冷静下来。”
郑慧颖也说,这五年原本从事银行业,由于今年阻断措施期间,女儿无法去托管中心需要人照顾,她决定辞职在家照顾女儿。
“其实这是个艰难的决定,我也想了很久,因为仍有女儿进行移植手术的经济负担。”
她说,所幸有医院社工的帮助,女儿的治疗与住院费可使用保健基金支付。
“另外我们也已开始准备女儿与捐赠者的移植费用等,估计需要筹得至少10万元(约30万令吉)。”
夫妻在网上的筹款行动目前已筹集约3万1406元(约9万4500令吉)。
每1万新生儿中仅一起
患上胆道闭锁症的几率,约每1万至2万新生儿中为一起。
伊丽莎白诺维娜专科中心肠胃及肝胆专科顾问医生韦俊韬医生受询时提供上述数据,并指目前还不清楚病情导因,但通常患病的孩童很高几率活不到成年,除非进行肝脏移植。
“一个患者的胆道闭锁症越严重,无法排出的胆汁开始囤积,黄疸情况就加剧。”
郑慧颖透露,已把女儿列入死者器官移植等候名单,但成功分配到适合肝脏的机会非常渺茫。
韦俊韬指出,相较于成年者,需要接受器官移植的孩童面对更多挑战。
“接受肝脏移植的成年人,需要一名死者肝脏的80至100%,而儿童因为体型较小,只需要20%。本地还没有足够肝脏移植的医疗团队,可以同时把一名死者的肝,一分为二,即把80%移植给一名成人并把另外20%移植给另一名儿童。”
他也说,逝世的儿童当然可以捐赠器官给另一名病危儿童,但死者不能死于疾病。
“中风,脑死,意外后肝脏却完好的情况则可以进行捐赠,但儿童脑死或意外死亡的情况也不多,所以要找到儿童捐赠者估计几率几乎0%。而孩童父母也有权利不同意捐赠孩子的器官。”
陌生人来电打气
收到陌生人来电打气,让夫妻无比暖心。
郑慧颖坦言,原本对公众是否会伸出援手持怀疑,因毕竟双方素未谋面,该手术也非小手术。
“获得公众电话愿意捐肝,或慷慨捐款,我都心存感激,甚至还有公众特别致电鼓励我们,真是意想不到。
“那段时间我对于公众的关心感到有压力,不知道该如何回答是好,也有一度甚至鲜少出门,但如今要积极面对困境。”