3岁患罕见MSUD 2次换肝 陈松言得以摆脱病魔 | 中国报 Johor China Press
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    3岁患罕见MSUD 2次换肝 陈松言得以摆脱病魔

    (新加坡26日讯)患罕见枫糖浆尿症,大脑受损。3岁童半年内2度换肝保命,接受两次活体肝脏移植手术后摆脱病魔。

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    这男童是陈松言,如今已17岁,母亲陈赛菁(50岁,美术指导员)表示,儿子是2005年的“圣诞宝宝”,出生时看似健康,不料他在出生不到10天后就开始嗜睡,喝的奶也越来越少。她忆述,当时儿子睡得很沉,怎么叫都不醒,因此觉得不妥。

    陈赛菁和丈夫决定带儿子挂急诊,看诊的医生认为陈松言吃得少,营养不良,于是给他插管喂了最好的高蛋白牛奶。怎料儿子情况竟急转直下,陷入昏迷状态。

    陈松言小时候的可爱模样。
    陈松言小时候的可爱模样。

    她表示,儿子立即从私人医院转往国立大学医院接受治疗,并在那里被诊断患枫糖浆尿症(Maple Syrup Urine Disease,简称MSUD),而他的大脑也因癫痫症,有部分已经受到影响。

    无法分解蛋白质

    由于陈松言体内无法分解蛋白质,累积了大量的毒素,因此需要立即进行血液净化(dialysis)。但是,当时只有不到3公斤的他不可能通过仪器抽血。

    最后,国大医院的医生只好用针筒,从他的左大腿抽出含有毒素的血,再将“干净”的血通过右大腿注入体内。

    由于儿子的体内还是可能累积毒素,陈赛菁决定在2009年让不到4岁的儿子进行活体肝脏移植手术。捐肝给陈松言的是他的表哥。

    不过首次手术过后,陈松言的体内出现严重的不良反应,也引发了黄疸症。不到六个月后,他再次被推入手术室,这次捐肝的是他的阿姨。万幸的是,这次手术非常成功。

    陈松言天生患枫糖浆尿症,几次和死神擦肩,母亲陈赛菁只希望儿子能平安长大。(受访者提供)
    陈松言天生患枫糖浆尿症,几次和死神擦肩,母亲陈赛菁只希望儿子能平安长大。(受访者提供)

    调配特制奶粉

    母亲得调配特制的奶粉给儿子,确保儿子摄取足够的营养,而这每分毫的营养物质都攸关生死。

    由于牛奶难以下咽,儿子常常吐奶。陈赛菁得确保儿子把奶吐在一个容器中,这样才能衡量他吐出了多少营养物质,再按量给他喂食一次。

    她透露,儿子有一次吐得满地都是,自己顿时崩溃大哭。好在儿子最终平安长大,延后一年,于2013年入读小学。

    “我从不会刻意隐瞒儿子病情,反而希望更多人了解MSUD,及早发现并治疗,从而降低发病率和死亡率。”

    立志成为设计师

    尽管陈松言自小受病缠身,但他坚决不向命运低头,立志成为设计师,也积极回馈社会。

    虽然在移植手术后,他依旧对海鲜和鸡蛋过敏,也不能吃坚果和豌豆,但是至少他的病情稳定下来了,无需经常出入医院,只需每三个月去验一次血。

    陈松言也是彩虹俱乐部(Club Rainbow)的受益者之一。他所绘的作品曾在俱乐部的一项筹款活动展出,哈莉玛总统也买了一个印有他作品的手提袋,以示支持。

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