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狮城焦点 | 女婴患罕病 母捐肝救命

(新加坡5日讯)新加坡女童出生仅一个月就被诊断患有罕见的胆道闭锁,首次修复术失败后只能透过肝移植救命;所幸母亲挺身而出捐四分之一肝脏,女童7个月大时做手术捡回一命,如今恢复显著得以健康成长。

韩恩琦虽然年仅两岁,却已经经历了两次人命关天的手术。她出生仅一个月就被诊断患上罕见的胆道闭锁(biliary atresia),即胆汁在肝中淤积导致肝脏硬化,肝脏面临衰竭。每两万名新生儿中仅一人患胆道闭锁,即使经过半个世纪的科学研究,致病诱因目前依旧不明。

韩恩琦的父亲韩壮(34岁,验光师)受访时说,女儿出生一个月后带她到诊所进行例常检查时,被告知她体内的黄疸指数较高。他听从医生建议送女儿到国立大学医院检查,随即确诊胆道闭锁。

作为韩恩琦的外科医生,国大医院器官移植中心小儿肾脏与肝脏移植计划外科主任兼高级顾问医生马里(Vidyadhar Mali)客座副教授,先为她进行肝门肠管吻合术。约五六成的病患症状能通过手术得到很大缓解不用换肝。

遗憾的是,韩恩琦术后两个月,她的腹部积水愈发严重,肝功能开始衰竭,须进行肝移植。


韩恩琦的主要外科团队:国大医学组织助理集团首席技术官高羽嘉医生(左起)、马里、国大儿童医疗中心小儿肠胃营养肝脏与肝脏移植科高级顾问医生卡迪及韩恩琦一家四口。(联合早报)

韩壮起初想救女,不料检测发现他的肝脏与女儿不适配,所幸妻子的适合。韩恩琦在2022年7月,也就是她7个月大时进行肝移植手术。

韩壮坦言,术后女儿最频繁时得每周到医院复诊一次,康复过程也不乏艰辛。“起初她得服用十多种药物,有一次我们喂药时用了错误容量的汤匙,导致女儿体内某种酵素上升,需要留院观察两个星期。”

如今手术完成已一年多,韩恩琦可以蹦蹦跳跳,已是个健康的小孩,只需每两个月回到医院复诊。韩壮欣慰地说,若情况允许,得到医生们点头,最快年尾就会送她到幼儿园读书。

韩壮说,他起初对胆道闭锁这个病症不甚了解,直至医生告诉他女儿需要肝脏移植才能活命时,他才意识到事情的严重性。

“我当下就哭了。”

他第二次落泪,是当他看着妻子和小女儿同时被推进手术室时。“那是我的最低谷”。

韩壮夫妇并未抱怨命运,而是尽最大努力应对。韩壮说:“我的家人也嘱咐我,不管付出什么代价,花多少钱,都要给女儿治好病。”

他对主刀医生马里和整个医疗团队表达真挚谢意“幸亏有他们,我的女儿现在才能康复得这么好。”

韩恩琦的医护团队包括外科医生、护士和综合医疗保健等20余人。鉴于她接受肝移植时仅7个月大,重量约为7公斤,她的身体能容纳的肝脏大小和血管分布,需要进行更准确地术前评估。

手术团队利用了新兴技术全息医疗(holomedicine),还有混合实境(mixed reality)测量女童身体可容纳的肝脏大小,以更精确地进行术前准备。

在全息医疗设备的帮助下,医生利用投射的器官三维图像,能更加精准知道从母体身上取出的肝脏,有多少部分是韩恩琦所需。

国大医院是我国唯一提供小儿肾和肝脏移植项目的公立医院,目前已有七例这类移植利用了全息医疗做术前规划。当中有四例是肝移植。

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