（新加坡12日讯）男婴两个月时被确诊侏儒症，如今9个月大仍无法坐立，为了让孩子像正常人一样长大，父母发起众筹150万元（约480万令吉），供孩子应付未来3年的医药费。

《新明日报》报导，陈沛荭（37岁，家庭主妇）和卓馏骏（42岁，健康饮料制造商）去年10月迎来幼子卓圣恩（Jayden Toh），由于陈沛荭在怀孕期间都有定期检查，从未发现异常，夫妇并没有怀疑孩子有任何不妥之处。

直到卓圣恩两个月大时，医生发现他手脚发育迟缓，转介到国大医院仔细检查后被确诊患上软骨发育不全症（achondroplasia），或俗称“侏儒症”的遗传病。

除了身材矮小和生长比例失调，侏儒症也会给孩童带来脊柱畸形、神经压迫、腿部弯曲无力、睡眠窒息以及膀胱或肠道功能失调等多种危害。

根据国大医院医生开出的医疗备忘录，患侏儒症的男性成年后可长到1.3公尺。所幸，卓圣恩可服用经美国食品药品监督管理局（FDA）认证的“Vosoritide”药物治疗。但该药物价格不菲，平均每年要大约42万元（约134.4万令吉）。

卓馏骏向服用该药物的家庭了解后说，医药费加上杂项费用，每月需要至少4万元（约12.8万令吉）。

夫妇对此药如此昂贵感到茫然，向罕见疾病基金求助，但侏儒症不在疾病范围内。

陈沛荭说：“我想让我的孩子跟一般小孩一样长大，现在犹如在跟时间赛跑，我们想尽快为他筹得150万元，这样可以应付他大约三年的医药费。”

卓馏骏补充说，在筹到第一笔50万元（约160万令吉）后，就会让卓圣恩开始接受药物治疗。

近千人捐款

夫妇上周二通过Give.Asia募集善款，截至周一下午5时，有近1000人捐款，筹得8万3000多元善款。

另外，夫妇上周六（9日）在个人面书发起筹款，不少公众通过电子转账献出爱心。夫妇俩在贴文说，每份捐款的10%将充作通过面书推广这项筹款活动的费用。

夫妇说，自消息出街后，卓圣恩得到很多善心人士的关心，短短两天内就筹得逾8万元（约25.6万令吉），夫妇也很感谢爱心人士的慷慨解囊。

不过，卓馏骏也说，150万元不是一笔小钱，担心贴文“热度”过去后，筹款会变得更具挑战。
据了解，美国FDA建议在孩童生长板闭合之前服用该药物，美国批准五岁及以上的孩童服用，欧洲药品管理局则批准2岁及以上。

新加坡没有引进相关药物，不过医院可根据病例情况帮忙从国外购入，因此医药费也没有津贴。

卓馏骏透露，联系制药公司后了解到，新加坡没有提供该药物津贴，公司认为市场需求不大，因此没有申请在新加坡售卖。

卓馏骏表示，目前只希望尽快筹得款项，让卓圣恩接受治疗。

没家族病史

出生时48公分，比姐姐小两公分，没有家族病史。

父亲卓馏骏身高1.85公尺，母亲陈沛荭1.6公尺，家族没有相关病史，两岁大的姐姐也没有类似问题，因此当卓圣恩被确诊时，夫妇俩感到惊讶。

夫妇接受新加坡《新明日报》访问时说，卓圣恩目前九个月大，但仍无法像普通孩子一样坐立，只能爬行，而母亲也发现儿子最近出现脊柱突出的问题。

一度想移民

一度想移民到语言不通的国家，妈妈哽咽：“只要儿子能得到治疗就好。”

陈沛荭谈及儿子病情一度哽咽说：“作为家长，我们很着急，我们看到日本从零岁就可以开始治疗了，但现在问题是我们没有钱。”她透露，她甚至曾想过移民到日本，就算语言不通也没关系，只要儿子得到治疗就好。

夫妇因为儿子病情也结识新加坡其他面对相同问题的五六个家庭，他们联合撰写请愿书，向当局提议把治疗侏儒症的药物纳入援助基金内，并且希望能获得津贴。

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