盼“星儿”独立自理 父母全副精力陪伴 | 中国报 Johor China Press
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    盼“星儿”独立自理 父母全副精力陪伴

    “星儿”父母们都希望孩子能与一般人一样,独立自理和双向沟通。

    (昔加末11日讯)“星儿”的父母们锲而不捨面对挑战,带孩子求医心路历程,陪孩子走过艰难日子,盼望孩子能如一般人一样能独立自理。

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    位于昔加末武吉仕砵的昔特自闭儿童培训中心,拥有52名学员,这些“星儿”的父母们不同于一般父母期待孩子与众不同,他们对孩子最简单的盼望,是孩子能独立自理、能够沟通和自食其力。

    来自彼咯的“星儿”父母陈方伟捷(54岁,饮食业者)及妻子赖慧贤(38岁)拥有3名孩子,即14岁女儿、9岁长子及“星儿”孩子陈吉喜(7岁)。

    陈方伟捷(左)每週两天会载孩子到昔特自闭儿童培训中心学习。

    赖慧贤指出,他们在幼子陈吉喜一岁多时,发现不会说话,也不会叫“爸爸、妈妈”而觉得奇怪。

    “旁人说孩子可能晚开口说话,在他两岁时,我们带他与长子到医院检查,医生诊断出他们患自闭症,长子是轻度自闭症。”

    在偶然机会,他们在医院从其他父母得知,他们的孩子在昔特自闭儿童培训中心学习有进步。

    “我们在2020年将孩子送到中心,每週一和週三学习。”

    赖慧贤说,孩子如今喜欢来中心学习,会听老师的话,情绪受控制,以前习惯用手吃东西,现在已会使用汤匙,虽然自理方面不强,但已有进步。

    赖慧贤见“星儿”陈吉喜有所进步,感到非常开心。

    “他现在会说出简单单字,例如‘不要’、‘饿’,当他第一次说话讲出‘爸爸’时,我很开心。”

    陈吉喜会玩粪便,弄脏墙壁、沙发及床褥。

    “我们也耗时3年教导,孩子如今不再玩粪便,不过偶尔会在角落大小便,还需要我们带他上厕所。”

    另外,赖慧贤透露,曾有朋友将自己的普通孩子和她的孩子比较,令她难过,现在她将全部精力放在家庭,不敢与朋友聚会。

    她希望大家拥有同理心,并多了解“星儿”,不要互相比较。

    凯鲁(后排左起)和卡丽达发现儿子阿末拉莱恩达祖丁不断用头磕碰墙壁直至瘀青,送院检查才发现孩子是“星儿”。

    用头磕碰墙壁不觉疼

    8岁的“星儿”阿末拉莱恩达祖丁的父母凯鲁(38岁,承包商)和卡丽达(39岁,工厂科研员),在孩子两岁半时,发现儿子不断用头磕碰墙壁至瘀青,送往昔加末医院求医才揭发孩子是“星儿”。

    他们说,孩子用头磕碰墙壁时,不觉得疼痛。当时他们也发现孩子有自闭症的症状,加上有亲戚的2名孩子是“星儿”,因此在得知其结果前已有心理准备。

    “在医生介绍下,孩子在2019年满3岁时,每週五来到昔特自闭儿童培训中心学习,现在是拉美士国小特殊班学生。”

    阿末拉莱恩达祖丁喜欢在中心进行水疗,放松情绪。

    他们指出,孩子一岁时与一般孩子一样,会叫“爸爸、妈妈”,但两岁开始忽然不会说话,只说一些无法辨认的词语。

    “在孩子5岁前,会有爆炸性的脾气,他非常喜欢商场电扶梯,如果不让他搭电扶梯,就会坐在地上哭闹。”

    “他们指出,孩子现在已会说话,但还不会双向沟通,情绪也受控制,自理方面同样有进步。

    他们感到自豪和欣慰是孩子对音乐、画画和机械方面有浓厚的兴趣,孩子平日会用水桶当作鼓来拍打,并在住家楼梯口出画出一道电梯门口。

    陈丽珮(右起)和女儿吴羽溏在中心举办的活动上同台演出。

    无法双向沟通 10岁断诊“星儿”

    “星儿”母亲陈丽珮(38岁,书记)坦言,现年10岁长女吴羽溏因不会双向沟通,被诊断是“星儿”,她足足6年才学会接受。

    她说,她与丈夫在新加坡工作,女儿由武吉仕砵老家的父母照顾,但在两岁多就停止学说话,而且容易感到害怕。

    “女儿会自理,会念书上的词彙,只是无法沟通,就这样困扰我们多年,错过了孩子3岁至5岁的治疗黄金期。”

    她透露,家人曾经问神,半年来却无见效,她在女儿6岁时,带女儿到新山相关机构进行评估,后来由新山医院的专科医生诊断孩子是“星儿”。

    陈丽珮说,女儿一年级是在新山区华小上学,疫情期间,让女儿转校到昔加末华小,并在校长介绍下,让女儿到昔特自闭儿童培训中心学习。

    “女儿在中心过得很开心,也有很多第一次,她第一次勇敢在观众面前弹钢琴,也乐意参与种植,最近进步很大。她也很照顾两岁的小女儿,平日出外会牵小女儿的手。”

    她说,其实作为父母,最难是接受孩子是“星儿”的事实,虽然现在还不知道未来的路怎么走,不过她很感谢身边人包括学生家长的帮助。

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