（新加坡17日讯）喝一口水要52秒，24岁女郎患罕见肌肉萎缩症，须服药稳定病情，否则病情恶化，只能卧床靠呼吸机和插管进食续命。

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仅1岁多就被诊断患有肌肉萎缩症（第二型）（Spinal muscular atrophy type
2）的卓玉婷（24岁），自患病后全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸及吞咽都受影响。

《新明日报》报导，卓玉婷告诉记者，目前是靠多个枕头支撑颈部和背部地坐在轮椅上，并只能简单使用右手。

她说，和她同龄的患者，通常须插管进食和靠机器呼吸，她没恶化主要是靠Risdiplam药物延缓病情。

“服用这个药物前，我喝水需花52秒慢慢吞咽，服用药物的两个月后，时间缩短至约20秒，说话也比之前顺畅。”

但买药费高昂，她早在2月24日开始通过“希望之光”（Ray of Hope Initiative）发起众筹，希望筹获37万5000元，以购买一年药物的剂量。

可惜初期捐款不多，所幸生产Risdiplam药物公司Roche得知她情况后，愿意为她免费提供3个月的剂量。

不过，该公司给予她的免费药物，上周已用光，而希望之光筹获的善款，至截稿前才不到4万元。

伊丽莎白诺维娜医院神经内科和痛症科顾问医生萧华强受询时证实，Risdiplam药物的确能帮助患者缓解身体运动功能退化的速度，但运动功能未必会恢复。

曾撰写文章
为残障人士发声

热爱写作，曾发表多篇文章，为残障人士发声。

卓玉婷目前是一名自由职业撰稿人，为英国和美国出版社撰写文章，内容以电游为主。

另外，她也曾撰写多篇文章分享自身经历，为残障人士发声。“我事业近两年刚上正轨，希望可筹到钱缓解病情，让我得以克服生理上的障碍，专注发展事业。”

去年细菌感染险丢命

2022年因细菌感染，差点丢失性命。

卓玉婷说：“当时医生和我母亲说，我血液酸度过高，估计我活不过三天，可是我成功熬过了。”

她说，目前只希望可通过药物，让病情稳定下来，让她能继续陪伴家人。